Testimonios


¡He vuelto a la Vida!

Los recuerdos de mi infancia son de constantes problemas de salud, que no estaban relacionados a problemas gástricos, con excepción de estreñimiento bien marcado.
Mi madre dice que desde que tenía 6 meses de nacida comenzó sus carreras conmigo al hospital, que coincide con el inicio de alimentación (mis hermanos mayores recuerdan que comenzaron a alimentarme con pan suave desecho en leche).
Eran problemas respiratorios, alergias, asma,  que padecía con mucha frecuencia, amigdalitis recurrentes, a la edad de 7 años se presentó la fiebre reumática, bajé drásticamente de peso, además mi crecimiento se estancó, recuerdo que me apenaba que estaba en mis 12 años y era muy barrigona, mi pelo era reseco, en esta etapa de crecimiento tuve anemia con frecuencia y mi pelo y las vellosidades de mis brazos fueron rubios  por un buen tiempo siendo yo morena y de pelo café oscuro lo que ahora sé que  era una señal de desnutrición. Tenía problemas de piel, la dermatitis solar y de contacto, así como alergias respiratorias se fueron agudizando al paso de los años. Para esa época, mamá compraba trigo entero y lo procesábamos en mi casa todo se preparaba con trigo integral y avena, era parte de nuestra dieta diaria.
A la edad de 13 años un dolor severo en rodilla me hizo perder la capacidad de usar mi pierna, la arrastraba; después de 7 meses de persistir el dolor y ya no poder usar mi pierna con normalidad, el ortopeda descubre en una radiografía un tumor en mi rodilla, que no lo había descubierto en las primeras radiografías. A los 14 años fui intervenida quirúrgicamente, era un tumor del tamaño de un huevo grande con pre malignidad que requirió injerto de hueso que tomaron de mi cadera para llenar el hueco. Según el médico, era un tipo de  tumor que se había presentado en otros 2 pacientes en  Suramérica, a los otros dos pacientes les hicieron amputación de miembros, por la gracia de Dios, mi médico me logró salvar la pierna.

Cuando tenía 18 años, otra situación aguda se presentó, sumada a las existentes, adquirí mononucleosis lo que me dejó con más bajas defensas y comenzaron los problemas en la laringe y faringe que han persistido al paso de los años.
Mis 2 embarazos fueron de alto riesgo, en mi primer embarazo tuve amenaza de aborto y otros problemas, la carga hormonal afectaba mi corazón.  Después de dar a luz  comencé  con problemas gástricos tales como: gastritis agudas  y el estreñimiento que me llevó a prolapso rectar y desde allí con problemas de hemorroides, lo que más adelante me llevo a cirugía por trombosis rectal en dos ocasiones.
A mis 39 años mi organismo no se recuperaba como cuando estaba más joven, sufría de episodios severos de problemas respiratorios complicados, me realizaron biopsia de mi conductos nasales y encontraron hiperplasia, luego el otorrinolaringólogo me remitió al gastroenterólogo para evaluar si era reflujo lo que dañaba mi laringe y en el estudio resultó metaplasia en mi estómago y también estaba en un tratamiento por displasia leve en mi matriz. Con este cuadro clínico,  de inflamaciones crónicas generalizadas y después de muchos tratamientos sin éxito, conocí la medicina biológica y fue entonces que el médico me dijo que yo tenía problemas con el gluten, el me sometió a un tratamiento vegetariano y en 15 días, por primera vez en la vida experimenté bienestar y mejoría, ¡por primera vez respiré con libertad!

En 1999 comencé una etapa de mi vida en que aprecié mejor salud en unos aspectos pero luego fui desmejorando en otros; yo creía que no estaba ingiriendo gluten, tenía escaso conocimiento y no sabía que debía tener cuidado –como ahora si tengo- con la contaminación cruzada ni tampoco tenía conciencia que todos los ingredientes debían ser libres de gluten y no era solo de sustituir harinas.  Fue entonces que comencé a tener problemas con mi sistema nervioso, tenía 27 años cuando fui a pasar consulta por tener movimientos involuntarios de mi pierna y brazo, esto sucedía cuando estaba extremadamente fatigada o desvelada, me recetaron complejo B12, también tuve dificultades con la visión lateral y me recomendaron vitaminas.  Como no era frecuente, yo resolvía con complejo B12 si tenía uno de esos raros. Los que si se agudizaron fueron los problemas de migraña.
En un período de 3 años el médico biológico intentó desensibilizarme del gluten, por lo que lo retiraba y lo incorporaba a mi dieta, asumiendo que mi organismo llegaría a tolerarlo. Pero al reintroducirlo mi condición se tornaba crítica, siendo cada vez más difícil, recuperar mi bienestar, estaba en mis 40 años, el cuerpo no responde igual para recuperarse. Un estado de debilidad y pérdida de energía fue marcándose en mí, al punto que ya no podía tener una rutina normal de actividades, bajas repentinas y continuas de azúcar me dejaban más débil, taquicardias, dolores neurálgicos en las piernas sin explicación alguna, se sumaban a los malestares casi a diario; comencé a tener súbitas bajas y altas de presión, pérdida de memoria y orientación, ráfagas violentas de eructo, náuseas,  pérdida de fuerza muscular, movimientos involuntarios, incapacidad para mantener una conversación, todo implicaba para mí un enorme esfuerzo físico. 

Cuando tenía algo de bienestar trataba de leer o trabajar en la computadora o revisar mis correos pero repentinamente veía destellos de luz, o como olas de agua luminosa, que no tenían explicación médica, los ojos algunas veces se movían involuntariamente hacia cualquier lado, lo que me desconcertaba pues pasaban esos raros episodios y luego venia la pérdida de energía y un estado de debilidad tan severo que requería 3 a 5 días de reposo para recuperarme, esta situación se agudizaba si tenía movimientos involuntarios fuertes porque se acompañaban de pérdida de fuerza muscular en las piernas -eran como piernas de trapo que me tambaleaban- hubo ocasión en que no pude tener una marcha normal por cuatro días, no recuperaba la capacidad de caminar normalmente,  usualmente  tenia estos raros episodios de manera variada. Comencé a notar que si movía la cabeza hacia el lado derecho o hacia atrás o si halaba o cargaba algo pesado sucedían otros episodios con movimientos involuntarios de mi boca y sacudidas de mi cabeza, lo que después pasó a sacudidas violentas de uno o varios miembros o todo el cuerpo; de todas las veces que levanté las manos o inhalé aire levantando las manos me sentía desvanecer  y perdía fuerza muscular, en  tres ocasiones  me desplomé con pérdida de conocimiento.
Al aproximarse mis períodos  menstruales, que eran muy copiosos y prolongados, causados por quistes en los ovarios e innumerables fibromas y miomas intramurales se agudizaban y frecuentaban los episodios antes descritos. Igualmente se provocaban esos episodios de estremecimiento o experimentar una extrema debilidad, cuando estaba expuesta a un ambiente muy frío o muy caliente.  

El ortopeda, al que fui remitida por los problemas articulares y el dolor de la rodilla no operada, fue quien me recomendó que me hiciera una evaluación neurológica porque al examinarme y presionar ciertas partes de mi cuerpo tenía una de las manifestaciones más comunes que experimentaba: ráfagas violentas de eructos.
Fui remitida a un neurofisiólogo por los problemas de entumecimiento y dolor en mis brazos y manos, que me impedía dormir bien o hacer cosas simples como peinarme. El neurofisiólogo intentó realizarme un estudio pero no fue posible efectuarlo debido a las ráfagas violentas de eructos provocadas por los impulsos eléctricos propias del examen. Entonces fui remitida para estudio con un neurólogo quien me dio el diagnostico de disautonomia mixta pura,  no encontrando la causa, y continué manifestando los síntomas y presentando otros.
Finalmente en el año 2009, tomó mi caso otro neurólogo quien, después de muchos más estudios, largas investigaciones  y habiendo presenciado varios de los episodios que yo había mencionado, me diagnostica convulsiones focales parciales (epilepsia) y síndrome neurológico vagal sumando al diagnóstico de síndrome de fatiga crónica que años antes me habían dado.

Es a finales del 2011 que fui remitida al gastroenterólogo  para investigar las ráfagas de eructos y los  variados síntomas gástricos, quien sorprendido de mi grueso expediente me permite contarle mi historia y lo del diagnóstico de intolerancia al gluten que había recibido años atrás. Este médico es quien me expone por primera vez que toda esa cantidad de problemas de salud están relacionados con la celiaquía, de la que él había tenido conocimiento en un Congreso en Argentina y que para esa fecha tenía 15 personas diagnosticadas con biopsia. En marzo del 2013 me realizó la endoscopia con toma de biopsia del duodeno confirmando la condición celiaca con grado Marsh 3 A además de gastritis corrosiva crónica que ya en anteriores endoscopias había sido diagnosticada.
Cabe decir que en todo este proceso fui remitida tres veces al psiquiatra, quien al evaluarme me envió de nuevo a ser investigada pues no ameritaba atención psiquiátrica. En realidad ha sido una larga cadena de especialistas que he consultado, aquí he hecho referencia a los más significativos.
Puedo afirmar, con toda certeza, que la mano de Dios me ha sostenido. El 6 de agosto del 2012 fui sanada milagrosamente de la condición neurológica, que era una condición irreversible e invalidante. Soy testimonio viviente que el poder de Dios es real, no tengo una explicación porque no fui sanada de la condición celíaca pero si puedo evidenciar mi sanidad con el solo hecho de estar frente a la computadora para escribir este testimonio.
Entre las manifestaciones del cuidado de Dios hacia mí, fue conocer -por medio de la nutrióloga- la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador para conocer sobre la celiaquía, de cómo cuidar mi dieta y vivir libre de gluten. Es necesario aprender día a día cómo vivir en salud, es un valioso tesoro toda la información y orientación que recibimos en la asociación. 
¡He vuelto a la vida!

Estoy cada día mejor, ha sido un proceso lento de reaprender a vivir e insertarme a la vida productiva, pero confiada y feliz de que vienen días mejores.

Silvia de Rodezno
San Salvador, mayo de 2014.


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                                            "Me siento mucho mejor. 
Vale la pena no seguir dañando el intestino
ni el resto del cuerpo"



He pasado toda mi vida, pensando que en mi familia por parte de mamá, empezando por mi abuelita, que todos padecíamos de colitis nerviosa (¡eran famosas las carreritas al baño!), pues al tener una emoción fuerte, aflicción o nerviosismo, nos enfermábamos de problemas gastrointestinales y yo no era la excepción.

Lo que siempre me encantó fueron los postres, pancakes, la pasta italiana, el néstum de trigo con leche, la frescavena de vainilla -que me comía en polvo- y sobretodo, me encantaba un delicioso sándwich , el cual prefería a una comida formal y…. a mis síntomas? no les hacía mucho, aunque me sintiera mal.

Después, mi esposo enfermó de una enfermedad neurodegenerativa, luego enfermaron mis padres.... primero murió de cáncer de colon mi madre en el 2010 y mi padre en el 2011.  Con tanto estrés, enfermé yo también.
Fui donde un gastroenterólogo, que me dijo que era una colitis nerviosa, ¡el mal de familia!, me dije. Y comencé un tratamiento, continuaba comiendo  avena mosh de Quaker, pancakes con miel, etc. Algo que pensaba era “suave para mi estómago”, sin embargo, siempre iba al baño entre 8 y 15 veces al día. Desmejoraba cada día más, la presión se me bajo demasiado, me deshidraté, pero no regresé a consulta con el médico a pesar de la insistencia de mis hijos y amistades.

Una noche, en contra de mis protestas, me internaron al hospital. El primer gastroenterólogo que me había consultado estaba de viaje, así que en emergencias me atendió el Dr. Cromeyer ¡no me canso de dar gracias a Dios que lo puso en mi camino! Al hacerme varios análisis me dijo: "Ud. es celíaca, nada con gluten puede comer de por vida" al explicarme esto,  no sé qué cara me vio, que agregó. "dele gracias a Dios que es esto y no un cáncer".
Mejoré pero aún no completamente, me indicaron otros exámenes y resultó que tenía un sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado, me dio un nuevo tratamiento de un mes.
Con la dieta libre de gluten he recuperado el peso que había perdido, me siento mucho mejor, no es fácil hacer la dieta pero vale la pena no seguir dañando el intestino ni el resto del cuerpo. 
Agradezco al Señor, por vivir en esta época, en la que hay tantos productos libres de gluten, que le hacen a uno la vida más fácil.

Al hacerme los análisis genéticos, se confirmó que soy portadora del gen de riesgo por ambos padres, a raíz de esto, motivé a mis hijos y nietos para que se hicieran los exámenes correspondientes. Resultando que mis hijos tienen el gen de riesgo así como dos de mis nietos.
Esta información nos ayuda para tomar conciencia y atender las indicaciones necesarias para garantizarnos una mejor calidad de vida.

Miriam de Sansivirini