martes, 8 de diciembre de 2015

Legislación penal adaptada al mundo celíaco
Compartimos un ejercicio de libre adaptación de algunos artículos del Código Penal vigente en El Salvador con el fin de armonizarlos a la realidad celíaca.
Este trabajo tiene como motivación concienciar sobre la alarmante regularidad con que se violentan derechos a la salud, a la información y a la vida en la población que debe vivir libre de gluten; siendo que, tales acciones y omisiones no se sancionan porque no se encuentran tipificadas como hechos punibles.
Los artículos de los títulos II, IX y XII, relativos a la integridad personal, al orden socioeconómico y a la salud pública se presentan tal cual están redactados en la ley.  


LIBRO SEGUNDO
PARTE ESPECIAL DE LOS DELITOS Y SUS PENAS
TITULO I DELITOS RELATIVOS A LA VIDA 
CAPITULO I DEL CELIACIDIO Y SUS FORMAS 

CELIACIDIO SIMPLE 
Art. 128.- El que matare a glutenazo a un celíaco será sancionado con prisión de diez a veinte años. Para efecto del presente código son suficientes microgramos de gluten para considerarse un glutenazo.

CELIACIDIO AGRAVADO 
Art. 129.- Se considera celiacidio agravado el cometido con alguna de las circunstancias siguientes: 
1) En ascendiente o descendiente, adoptante o adoptado, hermano, cónyuge o persona con quien se conviviere maritalmente; 
2) Cuando fuere ejecutado por un profesional de la salud, prevaleciéndose de tal calidad;
3) Por precio, recompensa, o promesa remuneratoria; 
4) Con alevosía, premeditación o con abuso de superioridad.

En el caso del numeral 4 la pena será de veinte a treinta años de prisión; en los casos de los numerales 1, 2 y 3 la pena será de treinta a cincuenta años de prisión.

PROPOSICIÓN Y CONSPIRACIÓN EN EL DELITO DE CELIACIDIO AGRAVADO
Art. 129-A.- La proposición y conspiración en los casos de celiacidio agravado serán sancionadas respectivamente, con una pena que se fijará entre la quinta parte del mínimo y la mitad del mínimo de las penas correspondientes establecidas en el artículo anterior. 

CELIACIDIO PIADOSO 
Art. 130.- El celiacidio causado por móviles de piedad, con el fin de acelerar una muerte inminente o poner fin a graves padecimientos, será sancionado con prisión de uno a cinco años siempre que concurran los requisitos siguientes: 1) Que la víctima se encontrare en un estado de desesperación por sufrimientos observables por su deseo de consumir gluten, que fueren conocidos públicamente; 2) Que el sujeto activo estuviere ligado por algún vínculo familiar, amistad íntima o de amor con el celíaco; y, 3) Que el sujeto pasivo demostrare su deseo de morir a puros glutenazos por manifestaciones externas de ruegos reiterados y expresos. 

INDUCCIÓN O AYUDA AL SUIGLUTENCIDIO
Art. 131.- El que indujere a otro al suiglutencidio o le prestare ayuda para cometerlo, si ocurriere la muerte, será sancionado con prisión de dos a cinco años. 

viernes, 20 de noviembre de 2015

Celíacos e investigadores: trabajo colaborativo

En esta ocasión compartimos unas reflexiones dirigidas por email, el 14-nov-2015 por la Presidenta de ACELYSES, al Prof. Amado Salvador Peña referente a un artículo sobre la relación que debe existir entre las personas que viven con una condición de salud y los médicos e investigadores.
Las 3 reflexiones finales fueron incluidas por el Prof. Peña en la conferencia inaugural dictada en el Curso Diagnóstico de la Enfermedad Celíaca y la Sensibilidad al Gluten, VII edición, el 18-nov-2015 en Madrid, España.
A continuación el referido email:

Buen día Dr. Peña:


Concuerdo plenamente con lo siguiente:
  • ·  "When it comes to managing a health condition, how do we know what matters most unless we ask those living with it?"
  • ·     "Patients are the most under-utilized resource in healthcare. While doctors are experts in the disease, patients are experts in how the disease affects their livesLearn from them".
  • ·     "Researchers have a responsibility to communicate findings so that people know why and how evidence should be used to inform their health decisions".
Aunque el artículo hace referencia a los investigadores científicos, la experiencia que tengo aquí es con los médicos, quienes –lamentablemente- aún en un alto porcentaje no dan atención a los artículos científicos que les remitimos por ACELYSES ni le dan importancia al tema, a pesar de que esto les compete y, sobretodo, les brindaría mejores elementos para superar los problemas de salud de sus pacientes.

Otro punto que me llamó la atención del artículo es "Only 9% of patients wanted more research on drugs, yet over 80% of randomised controlled trials in patients with osteoarthritis of the knee were drug evaluations".
En mi caso, no me interesa que investiguen sobre drogas que den licencia para poder ingerir gluten ni tampoco que investiguen sobre cómo hacer alimentos "seguros" con variedades de trigo que tengan mínimo gluten, si sé que ese mínimo gluten es tóxico entonces ¿para qué envenenarme si puedo comer de todo excepto 4 cereales?

Considero que deben enfocarse los esfuerzos en:
1. Aumentar la difusión y concienciación de los trastornos por el gluten en todas las especialidades médicas -y en sus correspondientes áreas de investigación- lo cual conducirá a superar el tremendo déficit de diagnóstico y entonces al haber más personas que demandan productos inocuos gluten free, aumentará la oferta de miles de alimentos, medicamentos, cosméticos, etc. cero gluten, entonces para qué "la cura" con drogas o para qué la insistencia con alimentos de trigo menos tóxico pero veneno al fin!

2. Que por medio de las investigaciones se garantice el 100% de sensibilidad y especificidad de las pruebas diagnósticas y hacerlas accesibles a todo el mundo (calidad y bajos precios)

3. Otro punto en el que deberían enfocarse las investigaciones es en que los tests de detección rápida de gluten permitan determinar cualquier presencia de gluten (0 ppm), es decir que garanticen que un producto es realmente cero gluten. 

En cuanto al uso de redes sociales y otros medios de comunicación electrónica para socializar conocimientos y experiencias, es la forma natural de crear redes, comunidades de práctica y trabajo colaborativo, esta es la visión recogida en la conclusión final de nuestro aporte sobre la EC en El Salvador ("La conformación de redes de cooperación, incluyendo las comunidades de práctica -CoP community of practice-, constituyen una modalidad de trabajo viable y de alto potencial, tanto para los médicos y científicos interesados en la enfermedad celíaca así como para los celíacos").

Bueno, hasta aquí las reflexiones de una -utilizando la terminología de la nota compartida- "experta en vivir" con la EC.

Cordiales saludos,


Karla Zaldívar