Esta es una invitación abierta globalmente a todas las asociaciones de celíacos, asociaciones médicas y organizaciones que se dedican a la investigación sobre los trastornos por el gluten a que se unan a la petición ante la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS apruebe las peticiones siguientes:
- . Incluir a la enfermedad celíaca en el catálogo de enfermedades no transmisibles de la OMS.
- . Declarar el 15 de febrero de cada año como el Día Mundial para Concienciar sobre los Trastornos Relacionados con el Gluten.
A continuación se presenta el cuerpo del texto de la invitación que se ha enviado por email a los destinatarios antes descritos:
Reciba un cordial saludo en nombre de la
Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador (ACELYSES), en
América Central.
Considerando que:
1 Expertos de reconocimiento mundial y la
Organización Mundial de Gastroenterología (OMG) han determinado que la
prevalencia de la enfermedad celíaca es del 1% en todo el mundo.
2 La epidemiología
de la enfermedad celíaca tiene características de un témpano: son muchos más los
casos no diagnosticados (por debajo de la línea de flotación) que los casos
diagnosticados (por encima de la línea de flotación).
3 A pesar de los
esfuerzos que realizan las asociaciones de celíacos para educar y concienciar
sobre la enfermedad celíaca aún hay mucha ignorancia sobre esta condición y es claro
que existe un imponente déficit de diagnóstico oportuno.
4 En algunos países,
las asociaciones de celíacos han logrado que se establezca por ley un día
nacional del celíaco. En este momento, según la Organización Mundial de la
Salud (OMS), no existe un día internacional ni mundial del celíaco. Según los
lineamientos de la OMS ese día debe ser aprobado por la Asamblea Mundial de la
Salud de las Naciones Unidas o por una agencia especializada de las Naciones
Unidas como la OMS, FAO o UNICEF.
5 El espectro de los
trastornos relacionados con el gluten son:
a.
Autoinmune: enfermedad celíaca, dermatitis
herpetiforme y ataxia por gluten.
b.
Alérgica: alergia al trigo.
c.
No alérgica no autoinmune: sensibilidad al gluten.
6 Uno de los momentos más
importantes en la historia de la enfermedad celíaca ha sido el esclarecimiento
de la causa de esta enfermedad autoinmune, es la única de etiología conocida,
lo cual se debe al médico holandés Willem Karel Dicke (15 febrero 1905 – 27
abril 1962), quien probó que el gluten era el agente causante.
Es evidente que es esencial y urgente hacer las
gestiones para visibillizar, al más alto nivel en todo el mundo, el tema
relacionado con los trastornos relacionados con el gluten y ejecutar acciones
para minimizar el impacto de este problema de salud pública que está aún sin la
adecuada atención en la mayoría de países.
A la Directora General de la Organización Mundial
de la Salud (OMS) se le ha enviado una petición para que esa organización
adopte resoluciones para:
- Incluir a la enfermedad celíaca en el catálogo de
enfermedades no transmisibles de la OMS.
- Declarar el 15 de febrero de cada año como el Día
Mundial para Concienciar sobre los Trastornos Relacionados con el Gluten.
ACELYSES ha propuesto que sea ese día como una forma de reconocer la invaluable
contribución del Dr. Willem Karel Dicke. Este día mundial es perfectamente
compatible con la celebración que cada país continuará realizando con ocasión
del día nacional, o si aplica regional, del celíaco.
En este momento, las siguientes asociaciones se han integrado a esta iniciativa:
- España: Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)
- Panamá: Fundación de Celíacos de Panamá (FUCEPA)
- Ecuador: Celíacos del Ecuador
- Perú: Asociación de Celíacos del Perú
- Estados Unidos: Celiac Disease Foundation y Celiac Support Association
- China: Gluten Free China
- Guatemala: Asociación Celíacos de Guatemala
- Colombia: Fundación Colombiana de Celíacos
- El Salvador: Asociación Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador (ACELYSES)
Adicionalmente, reconocidos expertos apoyan la iniciativa: Dr. Salvador Peña (Países Bajos), Dr. Eduardo Cueto Rúa (Argentina) y el Dr. Alessio Fasano (Estados Unidos).
En nombre de las asociaciones que apoyan la iniciativa, atentamente les solicitamos que se unan a este esfuerzo y que nos colaboren por medio de:
- Contactar a sus delegados nacionales que participan en la Asamblea Mundial de la Salud de la OMS. Además, cuando sea posible, por favor contacte también al miembro en el Consejo Ejecutivo que se encuentra en http://www.who.int/governance/eb/en/, el objetivo de contactarlos es para sensibilizarlos y pedir su apoyo a los dos requerimientos presentados ante la OMS.
- Compartir y promover esta iniciativa con otras organizaciones o personas que trabajen en beneficio de las personas con algún trastorno relacionado con el gluten y que también nos puedan colaborar con la gestión interna en la OMS para la aprobación de los requerimientos.
Solicitamos que toda expresión de interés de su organización en apoyar esta iniciativa sea comunicada al siguiente email: acelyses@yahoo.com
¡UNIDOS, LO LOGRAREMOS!
English version
Please, receive warm greetings on behalf of the “Association of Celiac and Sensitive to Gluten from El Salvador” (ACELYSES for its acronym in Spanish, Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de El Salvador), Central America.
Considering that:
1. Experts around the world and the World Gastroenterology Organization (WGO) stated that the prevalence of celiac disease is 1% worldwide.
2. The epidemiology of celiac disease has iceberg characteristics—there are far more undiagnosed cases (below the waterline) than diagnosed cases (above the waterline).
3. Despite the efforts of the associations by educating and raising awareness about celiac disease even there is much ignorance of this condition, which is evident with the high deficit of early celiac diagnosis.
4. In some countries, celiac associations have the establishment by law of the national celiac day. At this time, according to the World Health Organization (WHO), there is no international or global day of celiacs, that day must be approved by the General Assembly of the United Nations or by a specialized agency of the United Nations, such as WHO, FAO and UNICEF.
5. The spectrum of gluten-related disorders are:
i. Autoimmune: celiac disease, dermatitis herpetiformis and gluten ataxia.
ii. Allergic: allergy to wheat.
iii. Not allergic not autoimmune: sensitivity to gluten.
(Source: http://www.biomedcentral.com/1741-7015/10/13 )
6. One of the most remarkable moments in the history of celiac disease has been shedding light on the cause of autoimmune disease. There is consensus that celiac disease, belong to the category of autoimmune disorders and in this case, is the only one with known etiology. A Dutch pediatrician, Willem Karel Dicke (February 15, 1905 – 27 April 1962) who proved that gluten was the offending agent.
It is evident that it is essential and urgent to make arrangements to make visible, at the highest level in the whole world, the issue of gluten-related disorders and that prompt action must be taken to minimize the impact of this problem of public health which is currently unattended in the majority of countries.
At this moment, the following associations are also supporting this initiative:
Spain: Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE)
Panamá: Fundación de Celíacos de Panamá (FUCEPA)
Ecuador: Celíacos del Ecuador
Peru: Asociación de Celíacos del Perú
USA: Celiac Disease Foundation and Celiac Support Association
China: Gluten Free China
Guatemala: Asociación Celíacos de Guatemala
Colombia: Fundación Colombiana de Celíacos
El Salvador: Asociación de Celíacos de El Salvador (ACELYSES)
In addition, renowned experts also support the initiative: Dr. Salvador Peña (Netherlands), Dr. Eduardo Cueto (Argentina) and Dr. Alessio Fasano (USA).
Therefore, a request to the Director-General of the World Health Organization (WHO) has been sent so this organization adopts resolutions to:
1) Include celiac disease within the WHO catalogue of non-communicable diseases (NCD)
2) Declare February 15 of each year as the World Gluten Related Disorders Awareness Day. ACELYSES has proposed that date as a way to recognize the invaluable contribution of Dr. Willem Karel Dicke. Each country can continue celebrating the national celiac day. Regardless of that there is a world day for the entire spectrum of gluten disorders.
On behalf of associations that have come together for this initiative I kindly ask your support for by means of:
1) Contact your World Health Assembly delegates in your country. Also, whenever possible,you can contact and request the support of the Board Executive national member (See http://www.who.int/governance/eb/en/ ).
2) You can share and promote the initiative with other organizations or people who work for the benefit of people with gluten-related disorders and that can help with the support inside the WHO.
If your organization wants to support this proposal, please send an email to acelyses@yahoo.com
We can make it together!
